Autisme ABC | Woorden en begrippen uitgelegd

ASS

De officiële naam voor autisme. De afkorting staat voor Autisme Spectrum Stoornis. Dit is de diagnose zoals die in de huidige DSM staat (DSM-5, geïntroduceerd in 2017).

Autigender

Uit onderzoek is gebleken dat autisten vaker LHBTQ+ zijn. Zo zijn ze ook vaker non-binair; geen man of vrouw. Onder de non-binaire vlag vallen heel veel verschillende genderidentiteiten. Waaronder autigender. Dit label gebruiken autistische mensen die hun gevoel over gender niet los kunnen zien van hun autisme. Gender is immers een sociaal construct en de meeste autisten hebben hier moeite mee/herkennen zich er niet in. Let wel op; niet alle non-binaire autisten zijn autigender, maar alle autigender mensen zijn wel autistisch (je kunt dit label dus niet gebruiken als je geen autisme hebt).

Burn-out

Een burn-out is het moment dat je te lang je grenzen hebt genegeerd. Dit kan bijvoorbeeld komen door te hoge werkdruk. Mensen met autisme zijn hier gevoeliger voor. Ook bestaat er een autistische burn-out. Dit lijkt op een reguliere burn-out, maar de klachten ontstaan niet zozeer door werkdruk, maar meer door het leven volhouden in het algemeen. In deze blogpost leg ik hier meer over uit.

Comorbiditeit 

Veel autisten hebben naast hun autisme-diagnose nog andere problemen of diagnoses. Dit wordt comorbiditeit genoemd. Autisten hebben een hogere kans op het hebben van angststoornissen, AD(H)D, Tourette's, dyslexie, dyscalculie, dyspraxia, PTSS, misofonie, auditieve verwerkingsproblemen, enzovoorts. Ook wordt transgender zijn soms als comorbiditeit gezien, omdat genderdysforie omschreven staat in de DSM-5. 

Diagnose

Als je ergens last van hebt en hier een professional hulp voor vraagt, krijg je een diagnose. Die zegt dan; 'dit is wat je hebt'. Dit kan in het ziekenhuis zijn bij een gebroken teen, maar ook bij psychische problemen. Bij autisme is het zo dat een psychiater de diagnose stelt. Niet voor iedereen is het mogelijk een officiële diagnose te krijgen (te lange wachtlijsten, geen erkenning door maskeren, geldproblemen). Zij kunnen dan een 'zelf-diagnose' doen om herkenning en tips te vinden. Wel is het zo dat je niet in aanmerking komt voor bepaalde hulp of vergoedingen zonder GGZ-diagnose.

DSM-5

Het boek waarin alle psychische problemen beschreven staan, heet de DSM. In dit boek staan allerlei kenmerken waarmee psychiaters hun diagnose stellen. De DSM-5 is in 2017 geïntroduceerd, daarvoor was er de DSM-4. Sinds de DSM-5 wordt alleen de diagnose ASS omschreven. Asperger, PDD-NOS en klassiek autisme die in de DSM-4 stonden, worden niet meer erkend omdat hiervoor te weinig wetenschappelijke onderbouwing was. Als je zo'n oude diagnose hebt, mag je die nog wel zo benoemen als je dat wilt.

Empathie

Een omstreden woord in autisme-land: empathie. Volgens velen zou het iets zijn waar het autisten aan ontbreekt. Zelfs de naam autisme zegt dit al; het is afgeleid van het Griekse woord autós, en betekent 'zelf' (oftewel; andere mensen zouden ons niet boeien). Empathie is het vermogen om je in de belevingswereld en gevoelens van een ander te verplaatsen. Het is echter fout dat alle autisten dit niet hebben. Vaak voelen we de emoties van een ander zo intens, dat we niet goed weten wat we ermee aan moeten, waardoor we niet passend kunnen reageren.

Executieve functie

Dit is best ingewikkeld, maar wel iets waar veel autisten moeite mee hebben. Executieve functies zijn aansturingsprocessen in je hersenen die ervoor zorgen dat je een taak goed uit kunt voeren. Dit wordt vaak onderverdeeld in vijf groepen: inhibitie, cognitieve flexibiliteit, werkgeheugen, en planning. Lees op de blog van neuroelfje meer hierover. Als je autistisch bent, werken deze processen vaak anders of niet 'zoals het hoort'. Dan kun je vastlopen. Dat wordt dan executieve dysfunctie genoemd. Het kan dan voelen alsof je vastzit in jezelf, dat je wel wíl beginnen aan iets, maar het je niet lukt.

Functioneringslabels

Met een functioneringslabel worden de benamingen 'hoogfunctionerend' en 'laagfunctionerend' bedoeld. Dit zou aangeven in hoeverre iemand last heeft van diens autisme. Naar mijn idee (en die van de autisme-community) is dit echter een raar beeld. Autisme is een spectrum, geen lineaire lijn van 'weinig autisme' naar 'veel autisme'. Het is vooral gebaseerd over in hoe goed iemand door kan gaan voor een niet-autist. Sinds de DSM-5 krijg je bij je diagnose ook een 'level'. Er zijn drie levels, waarbij level 3 het 'zwaarst' is. Ook dit zijn functioneringslabels. Maar waar deel je iemand in die zware depressies overhoudt aan het maar zo 'normaal' mogelijk overkomen? En wat krijgt iemand die gelukkig is, wiskundige problemen oplost, maar niet praat? Het is niet zo zwart-wit.

Hyperfocus

Mensen met autisme kunnen extreem gefocust zijn. Vaak is dit wanneer we bezig zijn met onze speciale interesse (lees daarover meer verderop in de lijst). We zijn zo diep gefocust, dat alles om ons heen vervaagt. We vergeten vaak te eten, drinken, naar de wc gaan, andere afspraken... De tijd is ineens voorbij gegaan! Ikzelf vind een hyperfocus heel fijn, maar het kost ook veel energie. Ik houd er vaak hoofdpijn aan over, maar ik krijg wel veel gedaan.

Identity first

Er zijn twee manieren om een autist te benoemen. Bij 'identity first' noem je eerste de identiteit. Dus bijvoorbeeld; ik ben autistisch, ik ben een autist. Deze manier heeft mijn persoonlijke voorkeur, maar dat hoeft niet voor alle autisten te gelden. Ik ben van mening dat mijn brein alles in mijn wezen beïnvloed; mijn manier van denken, voelen, ervaren, genieten. Ik kan dat niet los zien van mezelf, daarom noem ik mezelf autistisch.

Maskeren

Wanneer je in onprettige situaties komt door je autisme, kun je uit automatisme gaan maskeren. Maskeren is het verbergen van je autistische kenmerken. Denk hierbij aan wapperende handen onderdrukken, mensen aankijken wanneer dat onnatuurlijk voelt en sociale antwoorden uit je hoofd leren. Dit hebben de meeste autisten die dit doen niet door. Het kan autistische burn-outs veroorzaken, aangezien je je ware gevoel onderdrukt. Op sommige momenten kan het ook handig zijn. Lees meer in deze blog.

Meltdown

Soms kan er kortsluiting ontstaan in het hoofd van iemand met autisme. Teveel prikkels, teveel onduidelijkheden of oneerlijkheden, te veel veranderingen... Zo'n kortsluiting kan resulteren in een meltdown, wanneer de bom barst. Dat is het explosieve gedrag dat door buitenstaanders als problematisch wordt gezien. Ik heb hier nog wel eens last van. Ik kan op zo'n moment niet meer normaal praten, dus ik schreeuw. Ik lijk heel boos -ik gooi met dingen, sla met deuren, huil hard- maar eigenlijk is het onmacht. Meer in deze blog.

Motoriek

Veel autisten hebben moeite met hun motoriek. Je hebt de grove en fijne motoriek. Onder grove motoriek valt bijvoorbeeld lopen, springen, met ballen gooien, dat soort dingen. Vaak lopen autisten gemiddeld wat later dan andere kinderen óf ze zijn opvallend vroeg (hoi, ik was negen maanden). Bij fijne motoriek hoort onder andere schrijven. Bij veel auti's is het handschrift behoorlijk onleesbaar. 

Non-verbaal

Sommige autisten praten niet. Dat wil niet zeggen dat ze niet communiceren; ze kunnen het opschrijven, gebaren of laten zien middels hun lichaamstaal. Daarnaast heb je ook semi-verbaal en hyper-verbaal. Semi-verbale autisten praten in sommige situaties of momenten wel en in andere niet. Hyper-verbale autisten praten doorgaans een hoop, ik ben er zo eentje.

Neurodiversiteit

Er is een grote diversiteit in de werking van mensen hun brein. Bij het grootste deel van de mensheid werkt hun brein op een vergelijkbare manier. Hun prikkelverwerking en gedrag is wat we noemen 'neurotypisch'. De samenleving en diens systemen zijn daarop gebaseerd. Dan heb je ook nog de neurodivergenten/neurodiversen. Bij deze mensen werkt hun brein net een beetje anders. Onder deze paraplu-term valt onder andere autisme, AD(H)D, Tourette's, dyslexie, dyspraxie en persoonlijkheidsstoornissen. De term 'neurodiversiteit' omschrijft beide groepen; de diversiteit aan neurotypes.

Overprikkeling

Wanneer je teveel prikkels moet verwerken, kun je overprikkeld raken. Dit veroorzaakt een soort kortsluiting in je hoofd of maakt je heel moe. Dit kan iedereen overkomen. Doordat het autistische brein prikkels niet kan filteren en alles even belangrijk vindt, raakt het sneller overbelast. Waardoor autisten dus sneller last hebben van overprikkeling. Door overprikkeling kan een autist een meltdown of shutdown krijgen, lichamelijke klachten zoals hoofdpijn en spierpijn, en intense oververmoeidheid.

Onderprikkeling

Het tegenovergestelde van overprikkeling is onderprikkeling. Dit is een vervelend gevoel wanneer je juist te weinig prikkels binnen krijgt. Dit kan komen doordat je zintuigen minder ontwikkeld zijn. Smaak, bijvoorbeeld, waardoor je hele pittige dingen gaat eten om maar íets te voelen. Je kunt ook onderprikkeling ervaren bij de signalen uit je lijf; je voelt niet wanneer je honger of dorst hebt en wanneer je naar de wc moet.

Person first

Er zijn twee manieren om een autist te benoemen. Bij 'person first' benoem je eerst de persoon en dan pas de diagnose. Zo zeg je bijvoorbeeld; ik heb autisme, mensen met autisme. Bij deze aanspreekvorm wordt de persoon los gezien van diens autisme. Dit wordt vooral gedaan door hulpverleners, ouders en andere mensen die zelf niet autistisch zijn. Dat komt voornamelijk door de negatieve lading die het woord 'autist' heeft gekregen doordat het als scheldwoord wordt gebruikt en vastzit aan stereotypes. Er zijn ook mensen met autisme die hier zelf de voorkeur aan geven. 

Prikkels

Ik heb het nogal vaak over prikkels, maar wat is dat nou? Prikt het ook echt? Nou... nee. Met prikkels wordt informatie bedoeld die je zintuigen 'prikkelen'. Deze informatie moeten je hersenen vervolgens verwerken om er op te kunnen reageren. Voorbeeld: het verkeerslicht staat op rood. Je registreert deze kleur met je ogen. Je hersenen weten dan; nu moet ik remmen. Bij autisten mist een prikkelfilter in hun hersenen. Ook alle niet-relevante informatie komt binnen, zoals de vogel die langs het verkeerslicht vloog. Doordat ze ook die dingen moeten verwerken, duurt de reactie op de relevante prikkel soms wat langer.

Same food & Safe food

Twee verschillende termen over eten, die ik voor de handigheid even samen omschrijf. Als eerst moet je weten dat eten als autist soms een uitdaging kan zijn. Overgevoeligheid voor geuren, smaken en texturen kunnen voor ongemakkelijkheid en overprikkeling zorgen. Same food is eten dat als prettig wordt ervaren. Dit heeft een goede combinatie van textuur, smaak en geur. Dit is eten dat vaker gegeten wordt; ik eet bijvoorbeeld standaard een boterham met hagelslag als ontbijt, want dat voelt veilig. Altijd dezelfde pizza bestellen of naar hetzelfde restaurant willen valt er ook onder. Safe food is net wat anders. Dit zijn alle etenswaren die als veilig worden beschouwd, maar niet per sé altijd gegeten worden. Voor mij zijn deegwaren zonder extra toevoegingen (zoals rozijnen) altijd veilig, terwijl fruit dat nooit is (want die textuur verschilt te vaak).

Scripten

Er is een mogelijkheid dat ik deze term zelf heb bedacht (whoops) maar ik gebruik 'm vaak. Sociale situaties vind ik vaak onvoorspelbaar en lastig. Ik moet vaak langer nadenken voordat ik een antwoord heb op een vraag, wat tot irritatie kan leiden bij degene tegenover me. Daarom doe ik aan 'scripten', een onderdeel van mijn autisme maskeren. Ik heb een soort stroomschema in mijn hoofd met mogelijke situaties en passende reacties daarop, die ik telkens afga. Ook een gesprek oefenen of uit m'n hoofd leren valt onder scripten.

Selectief mutisme

Selectief mutisme is iets wat vaak voorkomt bij auti's, maar niet zo bekend is. Het betekent dat je normaal wel kan praten, maar in sommige situaties of op sommige momenten niet (meer). Bijvoorbeeld omdat je overprikkeld bent. Praten doet op zo'n moment pijn.

Shutdown

Naast de meltdown (met het explosieve gedrag) is er ook de shutdown. Een autist krijgt een shutdown wanneer er kortsluiting ontstaat. Dat kan komen door overprikkeling, teveel onduidelijkheden of oneerlijkheden of een opstapeling van meerdere dingen. Bij een shutdown keert de autist volledig naar binnen. Er komt niks meer binnen en er komt niks meer uit. Praten is onmogelijk op zo'n moment. Lees hier meer over in deze blogpost.

Special interest

In het Nederlands ook wel 'fiep' genoemd; de intense interesse van iemand met autisme. Veel auti's hebben een onderwerp waar ze álles vanaf weten, items over verzamelen en uren over kunnen praten. Dat kan door anderen soms als irritant worden ervaren. Maar deze speciale interesse is voor ons een veilige haven in een wereld die door ons vaak als chaotisch wordt ervaren. Autisten kunnen meerdere speciale interesses hebben, wisselen van interesse of altijd dezelfde houden. Bekende interesses zijn dino's en voertuigen, maar ook minder stereotype dingen zoals dieren, boybands of boeken kunnen een speciale interesse zijn.

Spectrum

Autisme is een spectrum stoornis, maar wat ís een spectrum eigenlijk? Het woord spectrum geeft aan dat autisme niet te verdelen is in een lineaire lijn van 'veel autisme' naar 'weinig autisme'. Er zijn meerdere autistische kenmerken, waar elke autist een ander pakketje van heeft. Er zijn autisten die weinig stimmen, en er zijn autisten die continu stimmen. Er zijn autisten die best flexibel zijn, en er zijn autisten die totaal niet tegen veranderingen kunnen. En toch zijn ze allemaal autistisch. Als je voldoende kenmerken hebt, en daar genoeg 'last' van ondervindt, ben je autistisch.

Stimmen

Friemelen met pennen, tikken met je been, snel knipperen van je ogen. Dingen die je doet als je zenuwachtig bent, omdat je op deze manier je emoties kunt reguleren. Dat is wat stimmen is; iedereen doet het. Neurodivergente mensen, en dus ook autisten, doen het alleen een beetje meer. Stimmen is iets fijns, iets goeds. Een manier om met prikkels en emoties om te gaan. Flapperen met je handen bij intense vreugde? Hell yes, lekker doen! Er zijn ook schadelijke stims, zoals jezelf pijn doen, die je kunt vervangen voor minder vervelende. Lees hier meer over in deze blogpost.

Validisme

Een vorm van discriminatie voor mensen met een beperking. Denk hierbij aan niet passend onderwijs, moeite met hulp vinden, pestgedrag voor dingen die met je beperking te maken hebben, etc. Validisme omtrent autisme ontstaat vaak door foutieve vooroordelen en stereotypes. Daarnaast bestaat er ook geïnternaliseerd validisme. Dit zijn de gedachtes en gevoelens van iemand die een beperking heeft omdat die dezelfde vooroordelen gelooft. Hierbij kun je denken aan jezelf een aansteller vinden, geen hulp vragen, je beperking niet accepteren, anderen met dezelfde diagnose naar beneden halen omdat je je niet in hen herkent, etc. Dit ontstaat door de signalen uit je omgeving en het beeld in de media.

Kleine disclaimer; een hoop van deze woorden zijn ook voor andere mensen en in andere situaties te gebruiken. De meesten zijn niet alleen gereserveerd voor auti's, maar ik deel ze op mijn autismeblog wel in die context.