Tips voor het schrijven van een autistisch personage

Ben jij auteur van fictie, van welk genre dan ook, en wil je bijdragen aan diversiteit in de boekenwereld door een autistisch personage in je werk te gebruiken? Dan ben je hier op de juiste pagina beland, want ik deel hier al mijn tips met je!

Type personage

Allereerst wil ik je zeggen dat ik met deze blog voornamelijk wil inspireren en informeren. Haal er vooral uit wat voor jou bruikbaar is. Het is ook niet mijn bedoeling iets op te dringen waar je niet op zit te wachten. Ik begrijp best goed dat het idee van een autistisch personage wellicht wat twijfels bij je kan opwekken. Wat als je hier helemaal niet veel over weet? Wat als je bang bent het niet goed te doen? En moet dan het hele boek meteen over autisme gaan?

Die twijfels wil ik voor je wegnemen in deze blog, en ik begin bij het beantwoorden van die laatste vraag; nee, natuurlijk niet. Meer autistische personages dragen bij aan een diverser beeld van de samenleving. Net zoals personages van kleur dit doen zonder dat het boek direct racisme als hoofdthema heeft. Denk er maar eens over na. Je kent misschien wel iemand met een beperking, iemand van kleur of een andere minderheidsgroep. Die mensen in je omgeving zijn er gewoon. Wij, auti's, zijn er gewoon. We zijn je buurman, je nichtje, je klasgenoot, je collega. In boeken zie je dit alleen nog niet zo vaak. Je draagt dus al bij wanneer je een kleine bijrol aan een autist geeft.

Let wel op wát voor bijrol dat dan precies is. We hoeven bijvoorbeeld echt niet altijd het slachtoffer te zijn in een thriller, of de slechterik in een fantasy. Het liefst zie ik een auti in een positieve rol, zoals een beste vriend, het broertje, of de lievelingstante.

Kenmerken

Om een autistisch personage zo realistisch mogelijk neer te zetten, is het handig om ervoor te zorgen dat 'ie genoeg autistische kenmerken heeft.

De bekendste zijn moeite met sociaal contact, vasthouden aan routines en sterke interesses hebben. Mensen met autisme missen de sociale antenne die anderen wel hebben. Hierdoor hebben we vaker moeite met vriendschappen onderhouden, kunnen we ons niet altijd op een sociaal gewenste manier in een gesprek mengen omdat we de ongeschreven regels niet begrijpen of snappen we grapjes niet omdat de intonatie volledig langs ons heen gaat. Omdat de wereld voor ons vaak als onvoorspelbaar wordt gezien, houden we van routines en duidelijkheid. Wanneer hiervan wordt afgeweken, vinden we dat erg lastig. We kunnen vastlopen in wat we doen en hebben meer tijd nodig om te schakelen tussen verschillende taken of gebeurtenissen. Ook heeft zo'n beetje elke auti een speciale interesse. Dit is hét onderwerp waarvan een auti alles weet, uren mee bezig kan zijn en waarover die niet kan stoppen met praten. Zorg dus dat jouw personage ook zo'n soort hobby heeft.

Naast deze kenmerken zijn er natuurlijk nog meer. Prikkelgevoeligheid is een heel belangrijke. We missen een soort prikkelfilter in onze hersenen waardoor alles heel intens wordt waargenomen. Daardoor raken we sneller overprikkeld en hebben we op een dag minder energie te besteden. Waarschijnlijk heb je ook wel eens gehoord van meltdowns of shutdowns. Daarover vertel ik je meer in deze blog. In deze blog vertel ik je meer over stimmen, dat zijn bewegingen die iedereen maakt, maar mensen met autisme vaak meer. Het helpt ons om om te gaan met emoties en prikkels te verwerken.

Vergeet ook zeker niet om je autistische personage leuke kenmerken mee te geven. Veel auti's zijn bijvoorbeeld heel goed met patronen zien en logica aanbrengen. We leggen verbanden anders, of sneller, wat erg handig kan zijn. We denken vaker out-of-the-box en komen met creatieve oplossingen of andere invalshoeken. We zijn vaak eerlijk, authentiek, hebben een uitstekend geheugen,  kunnen opgaan in een hyperfocus, hebben oog voor detail en genieten van kleine dingen op onze eigen, unieke manier. Ook is uit onderzoek gebleken dat autistische mensen vaker queer zijn. Zo zijn we tot zes keer vaker transgender of non-binair. Het kan dus leuk zijn om je autistische personage deel te laten maken van de LHBTQ+ gemeenschap.

Hoe lastig het ook is, probeer weg te blijven van het stereotype beeld van autisme. In de media, en ook in boeken, zie ik veel dezelfde type personages langskomen; de jongen die nooit praat, heel slim is, kleding draagt die uit de mode is, plotselinge woede-uitbarstingen heeft en die 'gered' wordt door de liefde. Autisme is veel breder dan dit eenzijdige beeld. Je kunt best mixen en matchen met kenmerken en uitingsvormen; niet elke auti heeft last van hetzelfde. Ontwikkeling bij een personage is altijd goed, maar probeer niet het autisme als een probleem te zien dat opgelost of veranderd moet worden, hierdoor houd je de negatieve kijk op autisme in stand.

Er zijn nog veel meer kenmerken die bij autisme (kunnen) horen die ik hier niet allemaal op kan schrijven. Doe dus vooral ook zelf onderzoek, of stuur mij een bericht als je meer over iets wilt weten.

Onderzoek doen

Uiteraard valt er veel meer over autisme te vertellen dan ik in deze blog kwijt kan. Daarom raad ik je ook zeker aan zelf op onderzoek uit te gaan en zo je personage te vormen.

Hiervoor wil ik je wel een paar tips geven. Want zo'n onderzoek, hoe doe je dat eigenlijk? Wanneer je gaat googelen kom je vaak een wat eenzijdig beeld tegen. Het is goed om te lezen wat professionals en ouders te zeggen hebben over mensen met autisme, maar vergeet ook zeker niet te luisteren naar de auti's zelf. Klinkt misschien als een gekke tip, maar geloof me, dat wordt vaak vergeten en dat is terug te lezen. Zoek dus ook zeker verder naar blogs en verhalen van autisten. Dan ontdek je waar zij tegenaan lopen, in plaats van dat je alleen leest hoe de samenleving ze ziet.

Je zal ontdekken dat autisme een heel breed spectrum is en iedereen het net weer anders ervaart. De één is helemaal oké met zijn autisme, de ander worstelt met acceptatie. De één heeft een heel begripvolle omgeving, de ander loopt steeds tegen te hoge verwachtingen en vooroordelen aan. De één loopt vooral vast in het sociale aspect, de ander meer in het prikkelgevoelige. De één is vroeg gediagnosticeerd, de ander maskeert zoveel dat men er maar niet achter kwam dat er autisme achter de problemen zat. Zorg dus dat je meerdere verhalen leest, want; ken je één auti, dan ken je één auti. Ook ik kan absoluut niet namens alle autisten spreken en adviseer je vooral breder te kijken. Neem wat je interessant vindt, wat je opvalt of wat je mooi vindt en gebruik dit om je personage een eigen karakter te geven.

Ook een heel belangrijke tip; zoek niet naar video's waar ouders hun kinderen filmen tijdens een meltdown. Ik snap dat dit je een lekker duidelijk beeld kan geven, maar besef je dat dit schadelijk is. Een meltdown is iets heel kwetsbaars, niet iets om te delen voor views, likes of medelijden. Kijk hier niet naar om hier niet aan bij te dragen. Lees bijvoorbeeld liever mijn blog hierover of vraag naar ervaringen.

Hulpmiddelen

Om het leven wat makkelijker te maken, gebruiken mensen met autisme vaak hulpmiddelen.

Vooral om prikkels tegen te houden is er veel om uit te kiezen. Is je personage gevoelig voor licht? Dan kan die een zonnebril opzetten, of een pet. Om je tegen geluid te weren, kun je kiezen voor een koptelefoon of oordopjes. Er zijn geluidsdempende koptelefoons, zoals in de bouw, en noise cancelling koptelefoons. Die laatste zijn erg prettig, omdat je ook muziek kunt afspelen, waardoor je je makkelijker kan afsluiten en zelf de prikkels kiest die binnen komen, dat is voorspelbaar en veilig. Het nadeel kan zijn dat je ze op moet laden, waar je op moet letten met de setting van je verhaal. Ook werken beide koptelefoons alleen voor achtergrondgeluid, het is niet zo dat je niks meer hoort of dat hoge geluiden worden gedempt. Hetzelfde geldt voor oordopjes. Ook hier heb je de normale of die met muziek en noise cancelling die opgeladen moeten worden. Persoonlijk hebben oordopjes voor mij als nadeel dat ze een druk geven in mijn oren die ik als onprettig ervaar. Tip; kies niet voor oorwarmers als oplossing, die doen niets tegen geluid, ze houden alleen je oren warm.

Minder vanzelfsprekende hulpmiddelen zijn kleding en eten. Soms zijn ook deze prikkels teveel en daarom dragen auti's bijvoorbeeld bepaalde stoffen liever niet (vaak synthetische stoffen) en kleding die nergens knelt. Met eten zijn autisten vaak kieskeurig, omdat we liever niet iets onbekends eten. Koekjes van een bepaald merk zijn altijd hetzelfde en dus veilig, terwijl een aardbei elke keer weer kan verschillen in textuur en smaak.

Andere hulpmiddelen zijn stimspeeltjes. Dit zijn voorwerpen waarmee je bijvoorbeeld kunt friemelen of op kunt kauwen. Lees hier meer over in mijn blog over stimmen. Je kunt ook stimmen met behulp van alledaagse voorwerpen, zoals een wasknijper of wat er dan ook voor handen is in de setting van jouw verhaal. Verder hebben auti's veel aan een planner of agenda, zodat we weten waar we aan toe zijn. Lijstjes zijn er voor alles, van de volgorde om kleding aan te doen tot to do lijstjes van taken die gedaan moeten worden. Zo houden we overzicht en dit resulteert in minder stress. Ook dit zijn dus hulpmiddelen.

Woordkeuze

Nu je een beetje weet wie jouw autistische personage is, wil je weten hoe je 'm het beste kunt omschrijven. Dit is een gevoelig onderwerp, omdat er nog veel discussie is wat nou eigenlijk de juiste bewoordingen zijn. Ik probeer de verschillende punten te belichten, inclusief mijn eigen voorkeur, dus dit is een wat langer stukje.

Autisme heet officieel ASS, en dat is dan weer de afkorting van Autisme Spectrum Stoornis. Autisme wordt in de wetenschap veel gezien als een fout in de hersenen (daarom het woord 'stoornis'). In de diagnostische criteria lees je allerlei kenmerken die bij autisme horen en die als 'fout', 'anders' of 'problematisch' worden gezien en omschreven. Er is ook een andere beweging gaande, die van de neurodiversiteit. Je wordt immers geboren met autisme, en hoe kan hoe je geboren bent nu fout zijn? Neurodiversiteit betekent dat iedereen een ander stel hersenen heeft die anders werken. Je hebt neurotypische mensen en neurodivergente mensen. Die laatste groep is in de minderheid, hieronder valt naast autisme bijvoorbeeld ook AD(H)D, Gilles de la Tourettes, het syndroom van Down en persoonlijkheidsstoornissen; manieren waardoor je brein anders denkt en waarneemt dan neurotypische mensen. Doordat het een minderheidsgroep is, zijn de systemen in de samenleving niet voor ons ingericht en ondervinden we last van onze hersenbedrading. Daarom is autisme ook een beperking of handicap; ik kan niet wat neurotypischen als normaal zien. Persoonlijk zou ik dus kiezen voor woorden als beperking, handicap en neurodivergentie. Stoornis heeft het niet zo voor mij en het is zeker geen ziekte of mentaal probleem, omdat je er niet van kan 'genezen'. Ook is er geen medicatie voor. Medicatie die kan worden voorgeschreven zijn er om kenmerken waarvan last wordt ervaren te verlichten of andere bijkomende problemen te ondersteunen.

Dan het volgende; is het autist, persoon met autisme of autistische persoon? Ook hier is veel discussie over. Sommigen zien hun autisme liever los van zichzelf, omdat ze zoveel meer zijn dan alleen hun diagnose, anderen kunnen zichzelf juist niet los zien van de manier waarop hun hersenen werken omdat dit alles in het leven beïnvloedt. Voor mij persoonlijk omschrijft autisme mijn manier van denken en zijn en is het een zelfstandig naamwoord dat je kunt gebruiken zoals je wilt. Ik ben autistisch, ik ben een autist, net zoals ik ook een lezer, vormgever en kleinkind ben. Je kunt zelf kiezen wat je prettig vindt, maar je hoeft je niet per sé vast te houden aan 'persoon met autisme' als dit niet lekker leest in je verhaal. Een blinde man noem je immers ook niet de hele tijd 'een man met een visuele beperking'. Let wel op dat je niet schrijft 'lijdt aan autisme'; want ook al ondervinden we vaak last, we zijn niet terminaal ziek of zo (en die man van net lijdt ook niet aan blindheid, toch?)

Nog een belangrijk punt; verouderde diagnoses. Ik merk dat vandaag de dag nog vaak auti's in boeken een verouderde diagnose hebben. Tot 2017 kreeg je in Nederland niet de diagnose ASS, maar PDD-NOS, klassiek autisme of het syndroom van Asperger. Hoewel je die diagnose mag blijven gebruiken als je die al hebt, zou ik aanraden ze niet meer in nieuwe media te benoemen. Deze groeperingen zijn opgeheven omdat er niet genoeg wetenschappelijke onderbouwing voor was, dus waarom zou het nu dan nog relevant zijn ze aan je autistische personage te geven? Auti's verschillen vaak zo erg van elkaar, dat de drie groepen niet voldeden. Daarom is het dus Autisme Spectrum Stoornis geworden, dat spectrum geeft aan hoe verschillend iedereen is. Bovendien; het syndroom van Asperger werd ontdekt door Hans Asperger, wie een nazi in de Tweede Wereldoorlog was en afschuwelijke tests uitvoerde op jonge kinderen om ze later te vermoorden of in te zetten als dwangarbeider. En of je daar nou mee geassocieerd wilt worden...

Maar als er zoveel bij komt kijken, is het dan nog wel nodig om je autistische personage in je verhaal überhaupt te benoemen? Mijn korte antwoord; ja. Door je personage ergens in je verhaal te koppelen aan het woord autisme, draag je bij aan acceptatie, erkenning én herkenning. Autistische lezers zullen zich sneller gezien voelen en anderen leren meer over de mensen om zich heen. Ook is autisme geen vies of verkeerd woord; dat lijkt soms alleen zo door alle taboes en stigma's die de samenleving heeft gecreëerd. En hoe mooi is het door hier tegenin te gaan door juist autisme positief neer te zetten?

Sensitivity readers

Hoera! Je autistische personage is af! Je kunt nu lekker je boek gaan schrijven en dan kan het, hup, naar uitgevers opgestuurd worden. Toch? Als je al langer schrijft, weet je dat er nog wel een aantal stappen aan vooraf gaan. Na je eerste versie laat je het aan een clubje mensen lezen, zodat je met hun feedback je verhaal kunt herschrijven tot een nóg betere versie. Deze proeflezers zijn van onschatbare waarde in het proces.

Schrijf je over een personage of onderwerp waartoe je niet zelf behoort? Voeg dan aan je proeflezers ook een sensitivity reader toe. Dit kan voor allerlei onderwerpen; verschillende vormen van discriminatie, beperkingen, ziekten of wat dan ook. Want hoeveel onderzoek je ook hebt gedaan, hoeveel mensen je ook hebt geïnterviewd; je bent niet één van hen en dus kun je niet zeker weten of jouw personage wel zo overkomt als dat je wilt zonder dit te controleren bij deze mensen. Sensitivity readers zijn lezers die wel tot die groep mensen behoren en je kunnen vertellen hoe je jouw personage nog kunt verbeteren. Je wilt immers graag dat je personage (ook als die maar een heel kleine rol heeft) zo realistisch mogelijk is en positief bijdraagt aan diversiteit, en niet dat je achteraf te horen krijgt dat mensen die bij deze groep horen zich niet gezien of zelfs gekwetst voelen. Uitgeverijen zullen dit niet altijd zelf bedenken, en dus is het belangrijk dat je hier zelf zorg voor draagt. Ook als je docent, ouder of hulpverlener bent van iemand met autisme, of veel over autisme hebt geleerd in een opleiding, ben je nog geen ervaringsdeskundige. En zelfs als je wél tot de groep mensen behoort die je wilt representeren is een sensitivity reader belangrijk; twee paar ogen zien meer dan één.

Het liefst vind je een sensitivity reader met wat ervaring met (proef)lezen, iemand die niet bang is een mening te geven en die naast diens eigen ervaring meer weet over het onderwerp en zo breder kan kijken. Hierdoor krijg je zoveel mogelijk feedback waar je wat mee kan.

Kort samengevat

Nou, dat was een hoop tekst. Ik vat de belangrijkste tips even kort voor je samen.

★ je autistische personage draagt al bij aan diversiteit met een kleine bijrol, zorg er het liefst voor dat het een positieve rol is
★ je kan mixen en matchen met autistische kenmerken, geen enkele autist is immers hetzelfde
★ zorg voor voldoende positieve eigenschappen/kenmerken die bij autisme (kunnen) horen
★ probeer weg te blijven van de stereotype autist, die hebben we al genoeg in boeken (maak je auti bijvoorbeeld een vrouw, van kleur of queer)
★ lees tijdens je onderzoek naar autisme ook voldoende ervaringsverhalen van auti's
★ kies welke hulpmiddelen het beste bij jouw personage en setting passen; kies bijvoorbeeld niet voor oorwarmers aangezien die geen geluid dempen
★ koppel het woord autisme in je verhaal aan je personage om bij te dragen aan een positief beeld rondom autisme
★ noem bij voorkeur autisme een beperking, handicap of neurodivergentie, gebruik geen verouderde diagnoses als Asperger
★ vraag altijd een sensitivity reader je verhaal te proeflezen om je personage te helpen verbeteren

Kan ik je helpen?

Ik hoop dat je al veel tips uit deze blog hebt kunnen halen. Mocht je nog ergens vragen over hebben, willen sparren of je zoekt een sensitivity reader, dan mag je mij altijd een berichtje sturen!

Onlangs kwam het eerste boek uit dat ik heb mogen proeflezen. Tussen twee vuren van Laura Diane heeft een autistisch bijpersonage. Tijdens het schrijven kon Laura al haar vragen stellen en daarna heb ik de eerste versie gelezen en voorzien van tips en feedback. Dat kan ik voor jouw verhaal ook doen! Ik focus me vooral op YA en ook wel op jeugdboeken. Ik lees geen horror of erotisch getinte verhalen, maar ik kan je misschien wel helpen hier iemand voor te vinden, en algemenere vragen beantwoorden kan ik natuurlijk altijd.

Op zoek naar leestips? Check dan Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, een non-fictie met duidelijke uitleg over autisme. Voor voorbeelden van fijne representatie lees je de YA-boeken Zelfs als we zwijgen, Als de nacht valt en Op de rand van het niets of de jeugdboeken Een soort vonk en Laat ons zien wie je bent.